O Meixoeiro mostra nunha exposición as esperanzas das persoas con enfermidades raras

“Expression of Hope” busca que as persoas afectadas por enfermidades de depósito lisosomal teñan a oportunidade de concienciar sobre estas patoloxías, consideradas enfermidades xenéticas raras
Por o 11/01/2018 | Sección: Galicia,Sanidad,Vigo
O Meixoeiro mostra nunha exposición as esperanzas das persoas con enfermidades raras

O Hospital Meixoeiro acolle desde hoxe a exposición ‘Expression of Hope’, unha mostra na que pacientes de todo o mundo con enfermidades hereditarias moi pouco frecuentes expresan, a través de distintas disciplinas artísticas, como se senten. Este traballo reúne 24 pezas que permiten dar a coñecer a realidade de quen convive a súa día a día con enfermidades raras.

Trátase dunha exposición itinerante que foi presentada por primeira vez no IV Congreso Escolar organizado pola Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER). Concretamente, esta mostra ofrece unha selección de obras realizadas por enfermos, familiares e persoas próximas aos pacientes, de países de varios continentes, que sofren a enfermidade de Fabry, Gaucher, Pompe, Niemann- Pick e MPS (Mucopolisacaridose).

Aínda que ningunha das obras que se expoñen foi realizada por pacientes atendidos no Chuvi, este complexo presta asistencia a persoas con estes trastornos grazas á implicación de numerosos especialistas, entre eles, neuropediatras, pediatras, cardiólogos, internistas e nefrólogos.

Todas as patoloxías que se mostran nesta iniciativa englóbanse no grupo coñecido como de depósito lisosomal, trastornos hereditarios que habitualmente producen os primeiros síntomas na nenez ou adolescencia, acurtando a expectativa de vida e provocando graos variables de discapacidade nas persoas afectadas.

Actualmente existen preto de 70 tipoloxías distintas de enfermidades de depósito lisosomal, entre elas figuran as que se expoñen aquí: Gaucher, Pompe, Fabry ou as MPS (Mucopolisacaridose). A día de hoxe, unicamente existen tratamentos para dez destas enfermidades, que contribúen a prolongar a supervivencia e proporcionan unha maior calidade de vida aos pacientes. Ao tratarse de enfermidades raras, a súa incidencia é moi baixa. Por exemplo, a de Gaucher dáse nunha de cada 80.000 persoas e na de Pompe a cifra aínda é máis baixa, ao redor dun caso por cada 100.000 habitantes.

Pezas comentadas polo propio autor

Con este traballo proponse concienciar mediante a expresión das súas historias únicas a través da arte. As obras proceden de diversos países, así como de persoas de todas as idades que comparten unha característica común: están afectados por algunha enfermidade xenética rara e desexan compartir a súa historia para informar e inspirar a outros. Cada obra acompáñase dun comentario do propio autor que describe como viven a súa enfermidade ou como se ve desde fóra (no caso de familiares e persoas da contorna dos afectados).

“Expression of Hope” busca que as persoas afectadas por enfermidades de depósito lisosomal (EDL) teñan a oportunidade de concienciar sobre estas patoloxías, consideradas enfermidades xenéticas raras. En colaboración con asociacións de pacientes de todo o mundo, animábase ás persoas afectadas e aos seus familiares para crear unha obra de arte orixinal (pintura, fotografía, etc.) coa que poder expresar e compartir esperanzas. Por iso, esta iniciativa permite penetrar na realidade destas persoas, coñecer as súas sensacións e, en definitiva, poñerse na pel de quen vive cun trastorno deste tipo.

Terceira edición

A exposición que se pode ver no Meixoiero forma parte da terceira edición dunha iniciativa que viu a luz por primeira vez fai dez anos co obxectivo de fomentar a concienciación e a comprensión destas enfermidades. Durante esta década, máis de 450 persoas afectadas de todo o mundo, así como os seus familiares e amigos, participaron nas distintas edicións desta iniciativa achegando obras de arte con entusiasmo, creatividade e agudeza.

Esta iniciativa, patrocinada por Sanofi Genzyme, convida a explorar as realidades de persoas afectadas por algúns destes problemas de saúde. Algúns destes casos presentan avances innovadores na medicina destinados a mellorar a calidade de vida e o prognóstico dos pacientes.

Noticias de última hora en Vigo

Comentar noticia

Your email address will not be published.