O Álvaro Cunqueiro presenta resultados da vía directa de atención a pacientes con deficit de Alfa-1

O servizo de Pneumoloxía constituíu unha consulta específica a esta enfermidade e implementou unha vía directa de derivación dos pacientes desde atención primaria a esta consulta especializada
Publicado por o día 09/10/2018 na sección de Galicia,Sanidad,Vigo

O Álvaro Cunqueiro presenta resultados da vía directa de atención a pacientes con deficit de Alfa-1

O servizo de Pneumoloxía do Complexo Hospitalario Universitario de Vigo presentará os resultados da estratexia asistencial desenvolvida para mellorar a atención aos pacientes con Déficit de Alfa-1 antitripsina, no marco da I Reunión Galega de Actualización que se celebrará sobre esta enfermidade.

Así, o pasado ano constituíuse unha consulta monográfica de atención ao Déficit de Alfa-1 -único dispositivo asistencial específico existente en Galicia- e implementouse, en coordinación con Atención Primaria, unha vía directa de derivación dos pacientes desde os médicos de familia dos centros de saúde a esta consulta especializada. Segundo explica a responsable desta consulta, a
pneumóloga María Torres -“co obxecto de mellorar o diagnóstico e o manexo clínico das persoas con Déficit de alfa 1 antitripisina, puxemos en marcha un programa de colaboración con Atención
Primaria, destinado a incrementar o coñecemento desta enfermidade, que está infradiagnosticada, entre os profesionais sanitarios, e optimizar o acceso dos pacientes diagnosticados a unha consulta especializada na que se aborde de forma integrada o proceso diagnóstico, o seguimento clínico e o tratamento específico da enfermidade, así como o estudo familiar e consello xenético” -.

Ademais, creouse o Centro Galego Alfa 1 -o terceiro de España- que integra a un equipo multidisciplinar, formado por Pneumólogos, profesionais da enfermaría e unha xenetista de Análises Clínicos do Álvaro Cunqueiro, coa finalidade de desenvolver proxectos de investigación en DAAT que permitan avanzar no seu diagnóstico e tratamento. Conta ademais coa colaboración dos servizos de Dixestivo e Pediatría.

100 pacientes en seguimento

O Déficit de Alfa-1 Antitripsina é unha enfermidade xenética pouco frecuente que pode causar patoloxías pulmonares e hepáticas a quen a padece, nenos e adultos. Trátase dunha desorde hereditaria, con gran afectación na calidade e esperanza de vida.

A doutora Torres, que é membro do Comité asesor do Rexistro español desta enfermidade, estima que en España padecen Déficit grave de alfa 1 antitripsina ao redor de 12.000 persoas, das que menos de un millar están diagnosticadas.

No Cunqueiro aténdense anualmente unhas 500 consultas, incluíndo aos pacientes e aos seus familiares (dado que os familiares téñense que facer estudos xenéticos para confirmar ou descartar a enfermidade). No momento actual hai 100 pacientes, con déficit moderado e grave, diagnosticados e en seguimento na consulta.

“A enfermidade pulmonar afecta fundamentalmente a adultos novos que, en combinación co efecto do tabaco e outras exposicións ambientais ou laborais, como a contaminación do aire ou o traballo con produtos tóxicos, desenvolven enfisema pulmonar cunhas características radiolóxicas e unha progresión diferente ao dos pacientes non deficitarios. A afectación hepática é máis frecuente nos recentemente nados e nos nenos, aínda que os adultos tamén presentan patoloxía hepática e, actualmente, non ten máis solución que o transplante”.

Xornada aberta

O Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo acollerá o próximo sábado 6 de outubro, I Reunión Galega de Actualización sobre o Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). É a primeira xuntanza destas características que se realiza en Galicia, aínda que a Asociación Alfa 1 España ven de organizar reunións similares fai uns meses en Sevilla e Valencia.

Destinada fundamentalmente a pacientes e familiares pero tamén a profesionais da saúde, a xornada está promovida pola Asociación Alfa-1 de España en colaboración co Centro Galego Alfa-1 e o Rexistro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 (REDAAT).

O evento iniciarase na presentación do Centro Galego Alfa-1, que realizará o Dr. Barros Tizón. Seguidamente, o pediatra Dr. Marcelino Pumarada e os pneumólogos Ramón Tubío e María Torres abordarán aspectos como o diagnóstico e as manifestacións clínicas da enfermidade na infancia e na idade adulta, o seu tratamento actual e a situación dos novos métodos diagnósticos e estratexias terapéuticas en proceso de investigación. A xornada pecharase cun debate aberto entre os especialistas e os asistentes, moderado por Pedro Díaz Torres, paciente vigués con DAAT e directivo de Alfa-1 España.