O Rexistro Galego de Enfermidades Raras actuará en coordinación co estatal e permitirá unha mellor planificación e xestión sanitaria do tratamento destas patoloxías

A Xunta aprobou recentemente o Decreto polo que se crea e regula por primeira vez o rexistro de pacientes con enfermidades raras da Comunidade Autónoma de Galicia (RERGA). Terá como finalidade colaborar co Rexistro estatal de enfermidades raras, facilitando así a comparación entre as comunidades autónomas e con outros países. O RERGA estará integrado no sistema de información sanitaria do Sergas e dependerá do órgano competente en materia de asistencia sanitaria.

A súa finalidade principal é a de proporcionar información epidemiolóxica sobre a incidencia e prevalencia deste tipo de enfermidades en Galicia, así como dispoñer de coñecemento sobre a evolución das mesmas, permitindo orientar a planificación e xestión sanitaria, as actividades preventivas e asistenciais e a investigación.

O papel da información sanitaria é particularmente relevante no caso das enfermidades raras, e se converte nun desafío para os sistemas de saúde. A limitación na obtención de datos clínicos fiables e exhaustivos reside, sobre todo, na dispersión xeográfica dos casos, na dificultade de establecer un diagnóstico definitivo e na complexidade da integración dos múltiples subsistemas de información sanitarios onde se rexistran os datos con relevancia asistencial.

Funcións do rexistro galego

As funcións do RERGA son recoller, integrar e analizar os datos procedentes dos sistemas de información sanitaria da Consellería de Sanidade, coa finalidade de obter datos socio-demográficos e clínico-epidemiolóxicos que permitan levar a cabo actividades de prevención, planificación e asistencia sanitaria destas enfermidades. Ademais, normaliza a información de acordo con pautas homologadas no ámbito internacional.

Serán tamén funcións do rexistro, avalialo e melloralo, mantendo unha información fiable, completa e actualizada sobre as persoas afectadas por enfermidades raras que sexan obxecto de rexistro; así como realizar informes periódicos e publicacións co fin de mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas enfermidades.

Engadido a todo o anterior, a creación do rexistro facilita a coordinación das unidades do Sergas que interveñen na asistencia sanitaria, con asociacións de pacientes e con outras institucións, e contribúe ao desenvolvemento de liñas de investigación prioritarias sobre as enfermidades raras e con calquera outra actividade que abunde no mellor coñecemento delas.

Incidencia das enfermidades raras

En España hai máis de 3 millóns de persoas con enfermidades pouco frecuentes, o que da unha cifra estimada para Galicia de 180.000 persoas. Cómpre sinalar que existen ao redor de 7.000 enfermidades raras que afectan ao 7% da poboación mundial.

Considérase caso rexistrable, aos efectos da súa inclusión no RERGA, aquelas enfermidades con perigo de morte ou invalidez crónica que afecten a menos de 5 persoas por 10.000 habitantes. Estímanse tamén rexistrables aqueles tumores cuxa incidencia no ámbito da Unión Europea é menor a 6 casos por 10.000 habitantes. Quedan excluídas do RERGA aquelas enfermidades raras cun prognóstico benigno cun tratamento convencional.