Publicado por A Xunta aprobou recentemente o Decreto polo que se crea e regula por primeira vez o rexistro de pacientes con enfermidades raras da Comunidade Autónoma de Galicia (RERGA). Terá como finalidade colaborar co Rexistro estatal de enfermidades raras, facilitando así a comparación entre as comunidades autónomas e con outros países. O RERGA estará integrado no sistema de información sanitaria do Sergas e dependerá do órgano competente en materia de asistencia sanitaria.
A súa finalidade principal é a de proporcionar información epidemiolóxica sobre a incidencia e prevalencia deste tipo de enfermidades en Galicia, así como dispoñer de coñecemento sobre a evolución das mesmas, permitindo orientar a planificación e xestión sanitaria, as actividades preventivas e asistenciais e a investigación.
O papel da información sanitaria é particularmente relevante no caso das enfermidades raras, e se converte nun desafío para os sistemas de saúde. A limitación na obtención de datos clínicos fiables e exhaustivos reside, sobre todo, na dispersión xeográfica dos casos, na dificultade de establecer un diagnóstico definitivo e na complexidade da integración dos múltiples subsistemas de información sanitarios onde se rexistran os datos con relevancia asistencial.
Funcións do rexistro galego
As funcións do RERGA son recoller, integrar e analizar os datos procedentes dos sistemas de información sanitaria da Consellería de Sanidade, coa finalidade de obter datos socio-demográficos e clínico-epidemiolóxicos que permitan levar a cabo actividades de prevención, planificación e asistencia sanitaria destas enfermidades. Ademais, normaliza a información de acordo con pautas homologadas no ámbito internacional.
Serán tamén funcións do rexistro, avalialo e melloralo, mantendo unha información fiable, completa e actualizada sobre as persoas afectadas por enfermidades raras que sexan obxecto de rexistro; así como realizar informes periódicos e publicacións co fin de mellorar o coñecemento e dar visibilidade a estas enfermidades.
Engadido a todo o anterior, a creación do rexistro facilita a coordinación das unidades do Sergas que interveñen na asistencia sanitaria, con asociacións de pacientes e con outras institucións, e contribúe ao desenvolvemento de liñas de investigación prioritarias sobre as enfermidades raras e con calquera outra actividade que abunde no mellor coñecemento delas.
Incidencia das enfermidades raras
En España hai máis de 3 millóns de persoas con enfermidades pouco frecuentes, o que da unha cifra estimada para Galicia de 180.000 persoas. Cómpre sinalar que existen ao redor de 7.000 enfermidades raras que afectan ao 7% da poboación mundial.
Considérase caso rexistrable, aos efectos da súa inclusión no RERGA, aquelas enfermidades con perigo de morte ou invalidez crónica que afecten a menos de 5 persoas por 10.000 habitantes. Estímanse tamén rexistrables aqueles tumores cuxa incidencia no ámbito da Unión Europea é menor a 6 casos por 10.000 habitantes. Quedan excluídas do RERGA aquelas enfermidades raras cun prognóstico benigno cun tratamento convencional.
Noticias de última hora en Vigo. Te contamos todo lo que sucede en nuestra ciudad. Desde los sucesos más relevantes hasta artículos de opinión y de interés.
