Santiago de Compostela, 28 de enero de 2023 El presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, afirma que las ayudas pioneras de hasta 12.000 euros anuales de la Xunta para enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) son “de justicia” y anima al Gobierno central y a otras comunidades autónomas a aplicarlas. El mandatario gallego lo afirmó en una entrevista por videoconferencia que le hizo Jordi Sabaté, diagnosticado de ELA que cuenta con un canal en Youtube para conseguir fondos en apoyo de esta dolencia, y en la que Rueda estuvo acompañado por la conselleira de Política Social e Xuventude, Fabiola García.
En la conversación con Jordi Sabaté -catalán de 39 años diagnosticado hay 8 de ELA-, Alfonso Rueda subrayó que las aportaciones aprobadas en el Consello da Xunta el 27 de octubre del 2022 entrarán en vigor próximamente con carácter retroactivo desde enero, y que están pensadas para que los enfermos hagan frente a los elevados gastos que les suponen los tratamientos y la adaptación a su incapacidad física. De hecho, permitirán afrontar cuestes de alimentación, cuidados, rehabilitación, compra de material sanitario y accesibilidad de los hogares.
Las ayudas aprobadas por la Xunta serán de un máximo de 12.000 euros anuales por paciente. Con ese objetivo, el Gobierno gallego cuenta con una partida presupuestaria de 3,2 millones de euros para este año. En Galicia hay más de 250 personas con ELA y cada año se diagnostican 30 nuevos casos.
El presidente de la Xunta reconoció que la medida adoptada en Galicia -primera comunidad autónoma en poner a disposición de las personas con ELA una ayuda directa e inmediata- tiene como objetivo “echar una mano” para paliar las necesidades de los afectados. Si bien es consciente de que esas necesidades son muchas, Alfonso Rueda le dijo a Jordi Sabaté que “este es solo el principio” y que la intención del Gobierno gallego era “abrir una pequeña brecha por la que animo a entrar al resto de las Administraciones”. Así, alentó la otras comunidades autónomas a hacer lo mismo porque “es de justicia”; de hecho, aseguró que desde algunas ya habían pedido información de esta novedosa medida gallega. “Ojalá tomen ejemplo”, deseó.
Alfonso Rueda pidió también un compromiso mayor del Gobierno central, ya que el Congreso aprobó el año pasado la Ley ELA para que se investigue sobre la enfermedad pero, de momento, la norma está paralizada y no entró en vigor.
En el encuentro también hubo tiempo para anécdotas y conversaciones de tipo personal. Jordi Sabaté tiene raíces gallegas por parte materna y quiso aprovechar la entrevista para rendir homenaje a su abuela María. Se interesó, además, por la juventud del presidente de la Xunta, por sus estudios y por su vocación política, así como por sus aficiones, entre las que Rueda destacó la bicicleta, la moto, el Camino de Santiago, los viajes en general, el escaso tiempo que tiene para disfrutar de la familia, y las conversaciones con los amigos.
Sabaté reconoció que se había emocionado cuando supo de las ayudas aprobadas por el Gobierno gallego y le dio las gracias “de todo corazón” por un gesto “tan humano y bondadoso”. El entrevistador se despidió en gallego: “Eres muy buena persona”, le dijo al presidente de la Xunta, y Rueda se mostró “orgulloso y agradecido” por poder echar una mano en esta causa.
Otras medidas del Gobierno gallego
Las ayudas directas puestas en marcha desde la Consellería de Política Social no son las únicas iniciativas desarrolladas por el Gobierno gallego en apoyo a los diagnosticados de ELA. En el año 2018, Galicia fue pionera también en la creación del Proceso asistencial integrado de esclerosis lateral amiotrófica, que estableció vías rápidas sanitarias para agilizar el diagnóstico y para que las ayudas de dependencia se tramiten, como máximo, en el plazo de un mes.
La entrevista está disponible en el canal de Youtube de Jordi Sabaté (https://youtu.be/xJ2m8gFO2SQ).